En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras, acudió a Casa Aguayo para solicitar al gobernador Luis Miguel Barbosa Huerta se comprometa a que el Estado adquiera el medicamento para los 20 niños de escasos recursos.
20 pacientes con enfermedades lisosomales, denominadas “raras”, como son los padecimientos de Gaucher y Fabry, se han quedado sin tratamientos médicos desde hace más de dos meses en el Hospital para el Niño Poblano.
Así lo denunció, Alejandra Zamora, coordinadora en Puebla del Grupo Fabry, quien dijo que desde noviembre comenzó la escases del medicamento, pero en enero con el cambio del Seguro Popular al Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) los menores no reciben los fármacos que requieren, por lo que presentan complicaciones cardíacas, hemorragias, daño articular, pérdida parcial del oído y de la vista.
Y es que, comentó que cada semana los niños deben recibir una infusión intravenosa, por lo que el paso de 2 meses para ellos es “mucho tiempo”, por lo que ya comienzan a haber afectaciones y deterioros en su salud.
En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras, acudió a Casa Aguayo para solicitar al gobernador Luis Miguel Barbosa Huerta se comprometa a que el Estado adquiera el medicamento para los 20 niños de escasos recursos, pues aunque han presentado cinco cartas y un acta del 19 de febrero donde se pactó que se comprarían los tratamientos, pero ello no ha ocurrido.
