¿Lo peor?: los consejos de quienes desde fuera te dicen lo que deberías hacer, como si no lo hubieras intentando todo.
Una figura frecuentemente olvidada es la del cuidador primario, esa persona que se hace cargo de alguien más que no puede valerse por sí mismo, y aunque frecuentemente es visto con mucha admiración cuenta con poca comprensión, pues se da por hecho que sabe cuidar y entender las necesidades de otra persona, así como que estaba preparado para dejar de lado su propia vida para que todo gire alrededor de la enfermedad de alguien a quien ama. Sin duda uno de los elementos básicos que hace de alguien, un cuidador primario, es el profundo amor que siente por la persona enferma pero no basta.
Ser cuidador primario implica funcionar sin dormir, pues el sueño se vuelve ligero porque una parte de ti aprende a distinguir los sonidos normales de los que no lo son y cualquier variación, te hace no solo despertar, sino levantarte rápidamente con el peor de los pensamientos pero con la esperanza de que no sea nada y cuando compruebas que todo se cuenta bien, vuelves a la cama para seguir dormitando hasta que es momento de iniciar un nuevo día, organizado en base a las necesidades del otro. No puedes darte tiempo para descansar o distraerte tan fácilmente durante en día, porque tus tiempos están determinados por la rutina de tu ser querido enfermo, pues sus necesidades se vuelven prioridad, no importa si se trata de darle de comer o rezar un rosario.
Ser cuidador primario es una tarea normalmente solitaria, porque aún en los casos más ideales, en los que se cuenta con apoyo de otros cuidadores ocasiones, te van asignando más tareas o más tiempo porque tú “lo cuidas mejor” o “te tiene más confianza” y poco a poco te dejan por completo el cuidado. En ocasiones la familia se organiza para apoyarte, pero no toman en cuenta que no sólo requieres apoyo económico o compañía, requieres tiempo, tiempo para dormir, para salir a distraerte o simplemente para bañarte con calma. En otros muchos casos no cuentas ni siquiera con eso, tienes que organizarte tú mismo para cubrir todas las necesidades tanto económicas, como de cuidados, lo que te implica continuar trabajando con la carga de cansancio y con la preocupación constante de a quién acudir para que te apoye a cuidar a tu familiar, sabiendo de antemano que no lo hará como tú, que probablemente no entienda lo que ya no es capaz de expresar y funcionas en otros ámbitos pero con tu mente en casa.
Y viene lo peor, los consejos de quienes desde fuera te dicen lo que deberías hacer, como si no lo hubieras intentando todo, como si no hubieras devorado tanta información como te ha sido posible, para compensar el conocimiento técnico que probablemente no poseías y como si no hubieras aprendido sobre la marcha lo que tu familiar necesita y no falta quien te sugiere que contrates una enfermera, como si no representara un gasto tan oneroso para la gran mayoría de los cuidadores, pero entiendes que lo hacen desde la ignorancia absoluta de tu situación y asientes sin dar explicaciones, pues estás cansado y lo que menos quieres es desperdiciar energía explicando lo qué haces día con día. Ellos no entienden lo que significa estar el día entero al cuidado de alguien que amas profundamente pero que en momentos llega a sumirte en una profunda desesperación porque lo que funcionaba a ayer, ya no funciona hoy, porque quizás hoy no has dormido y tu familiar hace algo que termina por hacerte explotar, como tirar la comida y le gritas, te enojas, porque eres humano, estás cansado y desesperado, pero entonces lo ves directamente y te das cuenta que en algún lugar, detrás de esos ojos vacíos, aún está esa persona que amas tanto y el enojo se va, recobras la calma y después de limpiar como lo haces tantas veces cada día, vuelves a la rutina, vuelves a esa espiral que tanto te agobia pero en la que sabes que no estás solo, en la que también está presa esa persona que tienes enfrente y solo por eso sigues ahí, por amor.
Como cuidador no esperas admiración, esperas comprensión, esperas que alguien te brinde apoyo de verdad, no consejos que no has pedido o regaños cuando pierdes el control.
Si conoces a algún cuidador primario, apóyalo de manera práctica, ayúdale a lavar ropa, a limpiar la casa o hacer el súper. Si es posible, acompaña al enfermo un rato para que el cuidador pueda descansar o distraerse un poco, pero sobre todo, no juzgues o sugieras, mejor escucha y pregunta si puedes apoyar de algún modo. A veces una charla puede ser de gran alivio pero también entiende que quizás lo único que quiera es dormir, no olvides que cuando visitas a un cuidador, es para apoyar, no para que te atienda. Seamos más empáticos y dejemos de romantizar el trabajo de los cuidadores, tratemos de visibilizar sus necesidades y en la medida de lo posible, apoyemos.
Espero que les haya sido de interés y si ustedes son cuidadores o conocen a alguno, traten de apoyar de alguna manera.
¡Hasta pronto! Nos leeremos nuevamente desde el diván.
