Aún hay quien cree que todo está en nuestra cabeza, que nos lo inventamos, es una triste realidad a la que nos enfrentamos cada día.
(Segunda y última parte)
En tu experiencia ¿qué tanto apoyo has recibido de parte de la familia y amigos cercanos?
Al inicio de la enfermedad, ni yo misma entendía nada, y mucho menos sabía manejar la situación el dolor, las limitaciones, pérdidas y duelos.
Mi matrimonio se vio seriamente afectado, tuvimos que cerrar el negocio que había abierto, y ante la falta de información y apoyo psicológico, por ejemplo para asumir la enfermedad, yo no supe gestionar mi enfermedad y todo lo que conllevaba, y mi marido tampoco, con los años, nuestra relación fue muriendo hasta que finalmente nos separamos.
Es muy difícil entender, comprender a alguien que vive con dolor crónico las 24h del día, y es que, el concepto de dolor crónico, no se entiende; la persona sana, no puede llegar a comprender que alguien sufra dolor cada minuto de su vida.
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Y por otra parte, nuestra actitud, también influye en cómo los demás nos traten y entiendan nuestra enfermedad; en un primer momento, yo, sin darme cuenta, opte por dejar que la fibro dominara mi vida, dejé que fuera el centro, alrededor del cual giraba todo; y esa, es una situación que no se puede mantener en el tiempo.
Asumo mi parte de culpa, por supuesto, no supe manejar la situación y, mi pareja tampoco; no obstante, eso pertenece al pasado, y no me martirizo, en ese momento, no supe hacerlo de otra manera.
Todo ello, me llevó a perder amistades; en cuanto a mi familia, tampoco entendían cómo me podía doler, cómo me podía limitar tanto una enfermedad invisible.
Con el paso de los años, esa situación ha cambiado, y ahora, mi entorno me comprende, acepta mi ritmo, mis limitaciones. En ello ha influido, mi cambio de actitud, mi forma de ver, de entender y afrontar la vida, la enfermedad, el dolor.
De acuerdo a tus vivencias ¿qué tan empática es la sociedad con quienes viven con fibromialgia?
El problema al que nos enfrentamos los pacientes de fibromialgia y dolor crónico, es que al ser una enfermedad invisible, aparentemente se nos ve “sanos”, “bien”. Durante un tiempo llevé un corsé ortopédico de chapa, debido a varias vertebras fracturadas; entonces, incluso me paraban por la calle para preguntarme, ¿qué me había pasado?, era algo obvio, todos entendían que me doliera, que no pudiera estar sentada; todo el mundo era empático.
En cambio con la fibro, no se ve, nadie lo nota.
Y la empatía empieza a ser más difícil de encontrar; tanto que incluso hay muchos profesionales sanitarios, que carecen de ella.
Aún hay quien cree que todo está en nuestra cabeza, que nos lo inventamos, es una triste realidad a la que nos enfrentamos cada día, incluso como digo, proveniente de los profesionales sanitarios.
Pero hay algo peor que un profesional sanitario falto de empatía, o un familiar que desconoce esa cualidad y, es otro paciente de fibromialgia.
A lo largo de los años, me he encontrado con infinidad de pacientes que me han juzgado, que han puesto en duda mi enfermedad. Me han criticado sin motivo ni justificación.
Siempre digo que, nosotros los pacientes, exigimos una empatía que muchas veces no damos, y es tremendamente injusto; pero sí, somos egoístas.
Con el tema de la pandemia ¿qué tan afectada se vio tu rutina?
Los cambios fueron muy drásticos, de repente un día, nos encontramos en confinamiento, sin poder salir de casa, podría parecer que era un sueño hecho realidad; pero sinceramente, para mí, fue complicado.
La falta de actividad, de movimiento, empeoró mi dolor, me quitó agilidad, movilidad, elasticidad, que me fue muy difícil recuperar después.
Cuando por fin pude salir para ir a trabajar, el estrés, el miedo al contagio, me afectó sobremanera. Sólo salía para ir a trabajar y aprovechaba para comprar, para mi casa y la de mi madre; la tensión y, como he dicho el miedo, me provocaban crisis de dolor, más difíciles de superar al estar tanto tiempo inmóvil.
Sabemos que está por salir tu libro donde abordas el tema ¿cuéntanos un poco él?
FIBROMIALGIA, mi compañera, Editorial Kurere, es un sueño hecho realidad.
Es mi vida, en los últimos 18 años, aunque hago hincapié en los últimos años, cuando mejor he afrontado la enfermedad.
Es un libro alegre, vital, optimista, como yo; en el que cuento mi día a día, la rutina de la que antes hablábamos, el poner una lavadora, que suele ser una tarea bastante complicada, los viajes, el suplicio de acudir a la peluquería, cosas, tareas cotidianas, que para nosotros, los pacientes de dolor crónico, suponen un gran sobreesfuerzo, que se traduce en crisis, en incrementos del dolor, pero siempre contado con humor, optimismo y llevando mi bandera de #SiempreAdelante, que tanto me identifica.
Sé que lo repito mucho, pero lo hago porque es cierto, no debemos olvidar nunca, que pese a la fibro, pese al dolor crónico, las limitaciones y pérdidas, la vida, sigue siendo maravillosa, y está llena de instantes, momentos, gestos, personas que nos hacen sonreír, nos hacen feliz, y con eso es con lo que nos tenemos que quedar, olvidándonos del dolor.
Estamos vivos, quizás no seremos los de antes, no hacemos lo mismo que antes, no podemos; pero seguimos siendo, seguimos haciendo cosas, y eso es lo importante.
También es un libro solidario; ya que parte de los beneficios, los dono a la Sociedad Española del Dolor, para poner en marcha iniciativas que incluyan al paciente.
¿Qué consejos le puedes dar a nuestros lectores tanto quienes lo padecen como a quienes tienen un familiar o un conocido con fibromialgia?
Al paciente le diría; no dejes que la fibromialgia, que el dolor, controlen tu vida, no dejes que sean el centro de tu vida; no dejes que todo gire entorno a ellos; porque el centro debes ser tu, los tuyos, tus hijos, tu pareja, tu familia.
La fibromialgia no te define, sigues siendo tu, con tu carácter, con tus cosas buenas y malas, pero no eres una enfermedad.
En cuanto a las familias, que apoyen al paciente, que le pregunten qué necesita y, sobre todo, que crean en él, que crean en su dolor.
Porque la fibromialgia, el dolor es real.
Ya por último ¿cómo podemos contactar contigo si alguno de nuestros lectores está interesando en adquirir tu libro o pedirte un consejo?
Participo activamente en RRSS, sobre todo en twitter, donde me podéis encontrar como @danzando_mp, ahí podéis encontrar algunas de las iniciativas en las que participo, como #EntrePacientes, un programa hecho por y para pacientes, y que emitimos en directo a través de @pacientesquecuentan, somos un grupo de pacientes, que una vez al mes, elegimos un tema, sobre el que debatir, invitando a pacientes para ello.
Por otro lado, también en twitter, podéis encontrar mi recién estrenado TwitterSpaces, mi Espacio de SocialAudio, que con el nombre de #SiempreAdelante, hago los miércoles, a las 18 horas España, (UTC + 2)
En Instagram, Facebook y Pinterest, me encontrarás como Danzando en el Teclado, nombre que también da título a mi blog.
En cuanto a mi libro, aún no está disponible en Amazon, (espero que no tarde mucho), de momento sólo está a la venta en España, en la web de la editorial Kurere. (https://www.editorialkurere.com/producto/fibromialgia-mi-companera ). En cuanto esté disponible, lo publicaré en mis redes.
Siempre me encontraréis disponible en mis RRSS, podéis contactar conmigo, sin problema, en la medida de mis posibilidades os atenderé e intentaré ayudaros.
