Crear conciencia de la enfermedad, es tratar de entender el impacto que tiene no sólo para el enfermo y su familia, sino también el peso que recaerá en el cuidador.
El pasado 21 de septiembre, se celebró el Día Mundial del Alzheimer con la intención de visibilizar ésta conocida pero poco comprendida enfermedad, que pareciera que ha avanzado muy poco desde que el Dr. Alois Alzheimer, en 1906 describió cambios en el tejido del cerebro de una mujer que había muerto de, lo que se creía, una enfermedad mental inusual y que más tarde llevaría su nombre. Se eligió el 21 de septiembre en 1994 con motivo del décimo aniversario de la entidad Alzheimer´s Disease international (ADI) que es la federación internacional de asociaciones de Alzheimer y demencia de todo el mundo, reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que celebra su conferencia anual en Edimburgo. Se trata de visibilizar esta enfermedad porque según la (ADI) al menos 50 millones de personas en todo el mundo que viven con algún tipo de demencia, lo que representa más o menos el tamaño de Corea del Sur o España y se calcula que aumente a 152 millones de personas para el año 2050, hasta alcanzar un tamaño similar a Rusia o Bangladesh.
El costo actual de la enfermedad es de aproximadamente 1 billón de dólares y se prevé que se duplique para 2030. Esta cifra incluye el costo estimado de los cuidadores «informales», que no son más que esas personas que de repente se encuentran en casa actuando como enfermeras de sus padres, maridos o esposas las 24 horas del día. Se calcula que la cifra global anual de asistencia informal es de unas 82 000 millones de horas y el 71 % de esas horas las realizan mujeres.
Es precisamente por lo poco que se conoce de ésta enfermedad, que les resulta muy complicado a los cuidadores informales saber siquiera a qué se enfrentarán mientras se hacen cargo de su familiar enfermo, pues implica mucho más que olvidar cosas y es precisamente por eso que debemos de dejar de usar expresiones cotidianas que hagan alusión a ésta enfermedad para referirnos a olvidos normales, porque subvaloramos su impacto. La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia que cada día toma mas relevancia porque ha superado al cáncer, al producirse un nuevo caso cada tres segundos en el mundo y no tener cura y ataca aquellas partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. El proceso de la enfermedad es gradual y generalmente Ia persona se deteriora lentamente.
En una etapa temprana, suele diagnosticarse mal porque sus síntomas se atribuyen a la vejez pues comienzan con desorientación, dificultad en el lenguaje, pérdida de memoria reciente y falta de iniciativa entre otras. Como normalmente no es bien diagnosticada, avanza hasta que la persona tiene dificultad para valerse por ella misma y comienza a depender de la familia incluso para su aseo personal y puede llegar a presentar alucinaciones. Cuando la enfermedad avanza, presenta mayores dificultades para valerse por sí misma, pues puede presentar problemas para comer y cada vez reconoce menos a las personas de su entorno y las situaciones, pudiendo incluso, perderse en su propia casa. Si bien podemos imaginar cómo pueden afectar éstos síntomas la vida de una persona, lo más difícil suele padecerlo el cuidador que cada vez tendrá que hacerse cargo de más aspectos de la vida cotidiana del enfermo, sin apoyo y muchas veces sin un panorama claro de lo que le espera, pues es una enfermedad que puede variar mucho de una a otra persona.
Crear conciencia de la enfermedad, es tratar de entender el impacto que tiene no sólo para el enfermo y su familia, sino también el peso que recaerá en el cuidador, que la mayoría de veces tiene que dejar sus actividades diarias, para centrarse en su familiar que cada día lo necesitará más y que cuida en el hogar en un elevado número de casos y que como mencionamos, en su mayoría se trata de mujeres que quedan al cuidado. Si bien es cierto que no existe un tratamiento eficaz contra la enfermedad y que la investigación ha avanzado con lentitud, hay cosas que podemos hacer para hacer más llevadera la situación para el enfermo y su cuidador.
-Establecer rutinas y horarios
-No discutir con el enfermo cuando no logre realizar alguna actividad, pues solo incrementará el estrés en ambas partes.
-Simplificar las tareas
-Mantener la dignidad del enfermo
-Estimular la salud física
-Aprovechar las habilidades del enfermo, permitiendo que siga realizando actividades relacionadas con su labor anterior, le hará sentirse útil y por tanto, de mejor ánimo.
-Mantener la comunicación lo más clara posible.
-Usar ayudas para memoria como fotografías con los nombres de las personas que acuden con regularidad o letreros de lugares o cosas.
-Brindar ayuda práctica a los cuidadores, tanto en las labores de la casa como limpieza o preparación de alimento como en brindar compañía al enfermo.
-Ayudar a que los cuidadores puedan tener tiempo para descansar física y mentalmente.
-Brindar ayuda económica siempre que sea posible, pues es común que los cuidadores se vean obligados a dejar sus empleos para dedicarse al cuidado del enfermo o tengan que trabajar desde casa.
Es muy importante recordar que al igual que cualquier enfermedad, no solo afecta al enfermo sino a todo su entorno y siempre podemos apoyar de alguna manera a quienes se están enfrentando a una situación así, desde la practicidad y el solo hecho de brindar compañía, puede ser de mucha utilidad. Cada día habrá más enfermos de Alzheimer y no podemos voltear la cara como si fuera un asunto ajeno pues desgraciadamente no sabemos quién podría padecerlo en un futuro.
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¡Hasta pronto! Nos leeremos nuevamente desde el diván.
