Existe un 6,3% de la población mundial que padece fibromialgia, enfermedad que se caracteriza por dolor crónico en todo el cuerpo y que dificulta la movilidad.
(1a parte)
Son las 5:30 suena el despertador y saltamos de la cama a bañarnos, como cada día el tiempo es poco y las ocupaciones muchas. Terminamos de bañarnos y medio desayunamos algo para salir corriendo al trabajo, por lo menos los hijos aún no vuelven a la escuela. Dicha escena es tan común no importa el lugar dónde nos lean. El ritmo de la vida diaria hace que nos olvidemos de la salud que tenemos y nos centremos en lo que consideramos importante, sin embargo, no es la misma historia para todos, existe un 6,3% de la población mundial que padece fibromialgia, enfermedad que se caracteriza por dolor crónico en todo el cuerpo y que dificulta la movilidad, además de otros síntomas como fatiga intensa, alteraciones en el sueño, entre otros. Y con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia que se conmemora el 12 de Mayo, Urbano tuvo la oportunidad de platicar con Maite Padilla, a quien agradecemos por ésta entrevista. Paciente y autora de un libro “Fibromialgia mi compañera” para que nos platique cómo se vive con esta enfermedad y además nos cuente de su libro.
Hola, buenas tardes, ¿Puedes platicarnos un poco sobre ti?
Soy Maite, vivo en Alicante, España, tengo 49 años y, una hija de 19; me considero una Paciente Activa, comprometida con mis enfermedades, la fibromialgia y el dolor crónico, ya que sufro ambas desde hace casi 18 años, estoy implicada en el proceso de mi enfermedad, para lo cual hace años decidí mantenerme informada y formada en todo lo relativo a ella.
¿Cuáles fueron los primeros síntomas que tuviste?
Con 30 años tuve a mi hija, y cuando esta cumplió año y medio, decidí, junto a mi entonces marido, abrir un negocio, una panadería, en la que yo trabajaba hasta 9 horas seguidas. Por desgracia, a los pocos meses, empecé a sentir que los brazos me dolían, mejor dicho, me ardían, con cada movimiento, era como si arrancaran la carne de mis brazos.
Unos años atrás había sufrido dolores de espalda, pero todos lo achacaron a que trabajaba sentada, a la mala postura.
Afortunadamente, cuando el dolor en los brazos se intensificó y al ver que no respondía a AINS ni a analgésicos, fue mi médico de Atención Primaria quien, por primera vez, pronunció la enfermedad, la palabra que se convertiría en mi compañera para el resto de mi vida: Fibromialgia.
Año y medio después, en 2004, recibía el diagnóstico oficial, en la Unidad de Fibromialgia de mi ciudad.
Cuando te diagnosticaron ¿Qué sabías tú de la fibromialgia?
Reconozco que nada, cuando mi médico de Atención Primaria me explicó que probablemente mi dolor crónico se debiera a la fibromialgia, no sabía de qué me estaba hablando; busqué información, y fue muy desalentador; descubrir que era una enfermedad crónica tan compleja.
¿Cuánto tiempo llevó que tuvieras el diagnóstico definitivo?
Cómo he dicho, en apenas un año y medio, tuve el diagnóstico, mi etiqueta de Paciente de Fibromialgia y Dolor Crónico
¿Qué especialistas visitas para el tratamiento y seguimiento?
Actualmente, sólo a mi médico de Atención Primaria; he pasado en dos ocasiones por la Unidad de Fibromialgia, al inicio de la enfermedad, en 2004 y años después en 2015 cuando mi situación empeoró.
¿Puedes contarnos cómo es un día normal para ti?
Llevo, lo que yo llamo “Mi Vida Normal”, ya que, para mí, es habitual, es normal, vivir con dolor, cansada, con limitaciones.
Me divorcié hace 10 años, entre otros motivos, por la enfermedad, por mi fibromialgia, y desde entonces, con mi hija a cargo, no he podido dejar de trabajar.
Y lo hago como empleada de hogar, limpieza, cuidado de niños, etc., trabajo básicamente físico que agota mi poca energía.
Suelo madrugar, a veces a las seis de la mañana ya estoy en pie, y aprovecho para hacer cosas con el ordenador, para no cansarme demasiado antes de iniciar mi jornada laboral, que suele durar entorno a las 4 horas.
4 horas sin parar, de lunes a viernes, puede parecer poco, pero para mí, una persona con fibromialgia y dolor crónico, esas 4 horas agotan mi energía, disparan mi dolor, a veces, hasta límites insospechados.
Tras esas 4 horas, como cualquier persona, me toca hacer la compra, llegar a casa y poner lavadoras, limpiar, cocinar; acciones que realizo, en modo automático; sí, cada mañana, cuando salgo por la puerta de casa, enciendo el piloto automático, y no pienso en el dolor, no pienso en que no puedo, no pienso en parar; y así hago la compra, llego a casa y hago cosas, pocas cada día, o a veces nada; y es cuando me siento a comer, cuando ese piloto automático se desconecta, y caigo; así de sencillo.
Todo el estrés, el dolor, el agotamiento del día caen sobre mí, como una gran losa, que ya, me es imposible de manejar y, que me obliga a permanecer sentada, en mi sillón especial, el resto del día.
Esta losa, llega en ocasiones, (demasiado a menudo para mi gusto) a impedirme andar, es tanto el dolor de espalda, de piernas, que me resulta muy muy complicado andar, necesitando muletas para hacerlo.
Trabajo 4 horas y necesito el resto del día para recuperarme, cosa que no siempre consigo.
Esto, que para una persona sana puede resultar extraño, exagerado, es para mí, para muchos pacientes de fibro, nuestra “vida normal”.
En épocas buenas, como final de primavera y verano, aprovecho para salir a caminar, por las mañanas antes del trabajo.
A veces, otros pacientes de fibromialgia me dicen “no sé como puedes trabajar”, “yo no podría”; la respuesta es sencilla; no tengo otra opción, tengo una hija a la que alimentar, un alquiler que pagar, las facturas habituales de toda familia, pero en este caso, estoy yo sola para afrontarlas, de manera que tengo que trabajar, quiera o no, pueda o no.
